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<title>ファブリー病患者と家族の会　オフィシャルブログ</title>
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<description>ファブリー病患者と家族の会の活動記録や、お知らせを掲載しています。</description>
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<title>ファブラザイム供給問題に関しての最新のお知らせ</title>
<description>ファブラザイム製造に関して、フラミングハム新工場での情報が掲載されています。下記のページより、ご覧ください。http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20120201.asp</description>
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ファブラザイム製造に関して、フラミングハム新工場での情報が掲載されています。<br />下記のページより、ご覧ください。<br /><a href="http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20120201.asp" target="_blank">http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20120201.asp</a><br /><br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>ファブラザイム供給問題に関しての最新のお知らせ</title>
<description>ファブラザイム製造に関して、フラミングハム新工場での情報が掲載されています。下記のページより、ご覧ください。http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20120123.asp</description>
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ファブラザイム製造に関して、フラミングハム新工場での情報が掲載されています。<br />下記のページより、ご覧ください。<br /><a href="http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20120123.asp" target="_blank">http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20120123.asp</a><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>ファブラザイム供給問題に関しての最新のお知らせ&lt;br /&gt;</title>
<description>「ファブラザイム」の2012年３月末までの供給量等に関するお知らせが、ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されましたのでご案内します。下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20120110.asp#TopOfPage</description>
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「ファブラザイム」の2012年３月末までの供給量等に関するお知らせが、ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されましたのでご案内します。<br />下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。<br /><a href="http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20120110.asp#TopOfPage" target="_blank">http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20120110.asp#TopOfPage</a><br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>ファブラザイム供給問題に関しての最新のお知らせ</title>
<description>「ファブラザイム」の2012年１月末までの供給量等に関するお知らせが、ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されましたのでご案内します。下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。 http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20111213.asp#TopOfPage</description>
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「ファブラザイム」の2012年１月末までの供給量等に関するお知らせが、ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されましたのでご案内します。<br />下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。 <br /><a href="http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20111213.asp#TopOfPage" target="_blank">http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20111213.asp#TopOfPage</a><br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>ファブラザイム供給問題に関しての最新のお知らせ&lt;br /&gt;</title>
<description>「ファブラザイム」の１２月末までの供給量に関してのお知らせが、ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されました。下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。 http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20111122.asp#TopOfPage</description>
<dc:subject>お知らせ</dc:subject>
<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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「ファブラザイム」の１２月末までの供給量に関してのお知らせが、<br />ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されました。<br />下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。 <br /><a href="http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20111122.asp#TopOfPage" target="_blank">http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20111122.asp#TopOfPage</a><br /><br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>「東京セミナー２０１１」にご参加希望の非会員（一般）の皆様へ</title>
<description>非会員(一般)の皆様の、参加費と申し込みについて補足いたします。 非会員の皆様のお一人3000円の参加費は、セミナーから懇親会までの参加費用です。ご夫婦二名(患者さんお一人）でご参加の場合は、二名分で6000円の参加費となります。 また、非会員の皆様は事前申し込みの必要はありません。当日の受付でご参加頂けます。</description>
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<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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非会員(一般)の皆様の、参加費と申し込みについて補足いたします。<br /> <br />非会員の皆様のお一人3000円の参加費は、セミナーから懇親会までの参加費用です。<br />ご夫婦二名(患者さんお一人）でご参加の場合は、二名分で6000円の参加費となります。<br /> <br />また、非会員の皆様は事前申し込みの必要はありません。当日の受付でご参加頂けます。<br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>「東京セミナー２０１１」にご参加希望の一般の皆様へ</title>
<description>「ふくろうの会」主催のセミナーを開催します。会員以外の一般の皆様のご参加を歓迎いたします。日時　：平成23年11月12日(土)場所　：東京慈恵会医科大学　大学1号館3階講堂参加費：3,000円（当日、受付でお支払い願います) ＜当日のスケジュール&amp;gt;受付開始：１２：２０セミナー：１４：００～１７：１０　　治療や研究されている医師による説明講演を予定しています。　また、患者・家族の悩みや不安などを相談できるパネル　ディスカッションも行う予定です。懇親会：１７：３０～１９：０..</description>
<dc:subject>お知らせ</dc:subject>
<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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「ふくろうの会」主催のセミナーを開催します。<br />会員以外の一般の皆様のご参加を歓迎いたします。<br /><br />日時　：平成23年11月12日(土)<br />場所　：東京慈恵会医科大学　大学1号館3階講堂<br />参加費：3,000円（当日、受付でお支払い願います)<br /> <br />＜当日のスケジュール><br />受付開始：１２：２０<br /><br />セミナー：１４：００～１７：１０　<br />　治療や研究されている医師による説明講演を予定しています。<br />　また、患者・家族の悩みや不安などを相談できるパネル<br />　ディスカッションも行う予定です。<br /><br />懇親会：１７：３０～１９：００<br />　患者と家族の交流を目的とした懇親会です。<br />　また、講演された先生方にも参加していただきます。<br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>ファブラザイム供給問題に関しての最新のお知らせ</title>
<description>「ファブラザイム」の11月末までの供給量に関してのお知らせが、ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されました。下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。 http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20110905.asp</description>
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<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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「ファブラザイム」の11月末までの供給量に関してのお知らせが、ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されました。<br />下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。 <br /><a href="http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20110905.asp" target="_blank">http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20110905.asp</a> <br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>ファブラザイム供給問題に関しての最新のお知らせ</title>
<description>「ファブラザイム」の１０月の供給量に関してのお知らせが、ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されました。下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。 http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20110905.asp</description>
<dc:subject>お知らせ</dc:subject>
<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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「ファブラザイム」の１０月の供給量に関してのお知らせが、ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されました。<br />下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。 <br /><a href="http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20110905.asp" target="_blank">http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20110905.asp</a> <br /><br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>ふくろうの会主催の「東京セミナー２０１１」のお知らせ</title>
<description>ふくろうの会」主催のセミナーを開催します。参加申し込み等の詳細は、10月初旬にふくろう通信と一緒に会員の皆様に送付予定です。多くの皆様のご参加をお待ちしております。 日時：平成23年11月12日(土)場所：東京慈恵会医科大学　大学1号館3階講堂 ＜当日のスケジュール&amp;gt;　受付開始　　　　 ：１２：２０　ふくろうの会総会：１３：００～１３：４５ (会員のみ)　セミナー　　　　 ：１４：００～１７：１０  治療や研究されている医師による説明講演を予定しています。  また、患者..</description>
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<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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ふくろうの会」主催のセミナーを開催します。<br />参加申し込み等の詳細は、10月初旬にふくろう通信と一緒に会員の皆様に送付予定です。<br />多くの皆様のご参加をお待ちしております。<br /> <br />日時：平成23年11月12日(土)<br />場所：東京慈恵会医科大学　大学1号館3階講堂<br /> <br />＜当日のスケジュール><br />　受付開始　　　　 ：１２：２０<br />　ふくろうの会総会：１３：００～１３：４５ (会員のみ)<br />　セミナー　　　　 ：１４：００～１７：１０<br /><br />  治療や研究されている医師による説明講演を予定しています。<br />  また、患者・家族の悩みや不安などを相談できるパネルディスカッションも行う予定です。<br /><br />　懇親会　　　　　：１７：３０～１９：００<br /><br />　患者と家族の交流を目的とした懇親会です。<br />　また、講演された先生方にも参加していただきます。<br /><br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>第１６回日本ライソゾーム病研究会のお知らせ</title>
<description>平成２３年９月２９日（木）、３０日（金）に東京慈恵医科大学におきまして、第１６回日本ライソゾーム病研究会が開催されます。患者向けのセミナーやラウンドディスカッションも予定されております。詳細は http://www.lysosomal-sd.jp/ をご参照下さい。</description>
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<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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平成２３年９月２９日（木）、３０日（金）に東京慈恵医科大学におきまして、第１６回日本ライソゾーム病研究会が開催されます。<br />患者向けのセミナーやラウンドディスカッションも予定されております。<br />詳細は <a href="http://www.lysosomal-sd.jp/" target="_blank">http://www.lysosomal-sd.jp/</a> をご参照下さい。<br /><br /><br /><br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>ファブラザイム供給問題に関しての最新のお知らせ</title>
<description>「ファブラザイム」の9月以降の供給量に関してのお知らせが、ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されました。下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。 http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20110905.asp</description>
<dc:subject>お知らせ</dc:subject>
<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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「ファブラザイム」の9月以降の供給量に関してのお知らせが、<br />ジェンザイム・ジャパン社のHPに掲載されました。<br />下記リンク先よりご確認頂きますよう、よろしくお願い申し上げます。 <br /><a href="http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20110905.asp" target="_blank">http://www.genzyme.co.jp/corp/news/Japan_news/GENZ%20PR-jp20110905.asp</a><br /> <br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>訃報</title>
<description>「ふくろうの会」会長の川又昌昭様は病気療養中のところ、8月4日に永眠されました。生前の「ふくろうの会」への多大なご貢献に心より深く感謝申し上げ、謹んでご報告申し上げます。</description>
<dc:subject>お知らせ</dc:subject>
<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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「ふくろうの会」会長の川又昌昭様は病気療養中のところ、8月4日に永眠されました。<br />生前の「ふくろうの会」への多大なご貢献に心より深く感謝申し上げ、謹んでご報告申し上げます。<br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>「治療対応病院リスト」のページができました</title>
<description>皆さまからご協力頂いた治療対応病院リストのページが出来上がりました。ふくろうの会サイトのトップページ右側中段にある「治療対応病院リスト」バナーからご確認頂けます。なお病院に実際にかかる場合は、必ず前もってお問い合わせの上でお出かけ下さい。「治療対応病院リスト」のページは下記になります。http://www.fabrynet.jp/hospital.htmlトップページにバナーが表示されないなど、パソコンの環境が違う方は、上記ページを直接クリックしてご覧ください。</description>
<dc:subject>お知らせ</dc:subject>
<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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皆さまからご協力頂いた治療対応病院リストのページが出来上がりました。ふくろうの会サイトのトップページ右側中段にある「治療対応病院リスト」バナーからご確認頂けます。<br /><br />なお病院に実際にかかる場合は、必ず前もってお問い合わせの上でお出かけ下さい。<br /><br />「治療対応病院リスト」のページは下記になります。<br /><a href="http://www.fabrynet.jp/hospital.html" target="_blank">http://www.fabrynet.jp/hospital.html</a><br /><br />トップページにバナーが表示されないなど、パソコンの環境が違う方は、上記ページを直接クリックしてご覧ください。<br /><br /><br /><br /><a name="more"></a>

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<title>ジェンザイム社のＨＰが更新されました</title>
<description>ふくろうの会患者と家族の皆様へご迷惑をお掛け致しました先ほど弊社HPがUpdateされました事ご連絡申し上げます。  尚、ご不明な点がありましたら下記へお問い合わせくださいジェンザイム・ジャパン株式会社〒107-6337東京都港区赤坂5-3-1 赤坂Bizタワー37階TEL: ０１２０－５２２－８６４</description>
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<dc:creator>ファブリーネット</dc:creator>
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ふくろうの会患者と家族の皆様へ<br />ご迷惑をお掛け致しました<br /><br />先ほど弊社HPがUpdateされました事ご連絡申し上げます。 <br /> <br />尚、ご不明な点がありましたら下記へお問い合わせください<br /><br /><br />ジェンザイム・ジャパン株式会社<br />〒107-6337<br />東京都港区赤坂5-3-1 赤坂Bizタワー37階<br />TEL: ０１２０－５２２－８６４<br /><br /><a name="more"></a>

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